O mês de maio é marcado pela campanha Maio Roxo, que tem como foco a conscientização sobre doenças inflamatórias crônicas e raras, como a Mucopolissacaridose (MPS) e a Doença de Crohn. No Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), a campanha ganha vida com ações práticas e uma equipe dedicada ao atendimento humanizado e especializado nessas condições, durante todo o ano.
A médica gastropediatra Maria do Espírito Santo, explica que a MPS é uma doença genética rara causada pela deficiência de enzimas que quebram certas substâncias no organismo, levando ao acúmulo de mucopolissacarídeos nas células. “Os sintomas variam de criança para criança e podem incluir baixa estatura, rigidez articular, alterações ósseas, dificuldades respiratórias, atraso no desenvolvimento e distúrbios neurológicos. O tratamento exige uma abordagem ampla e contínua”, informa.
No HILP, as crianças com MPS contam com o acompanhamento de uma equipe multiprofissional formada por médico geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista, neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. O hospital também possui uma sala de Infusão Enzimática, onde 21 crianças realizam terapia de reposição regularmente.
Entre os pacientes acompanhados estão ainda casos de ASMD (Niemann-Pick tipo B), Doença de Crohn, Raquitismo, Retocolite Ulcerativa e CROW, esta última uma síndrome genética que afeta crescimento, cognição e sistema imunológico.
Um dos relatos emocionantes vem da mãe Lucimara Carvalho Gomes, que acompanha sua filha Eloísa Amaral, diagnosticada com MPS tipo 1. “Quando ela tinha um ano e dez meses eu via minha filha com um corpo diferente e muitas limitações. Notei que ela não comia como as outras crianças, não conseguia levantar os braços ou pular. Até que chegamos ao HILP, onde conseguimos o diagnóstico. Foi difícil no início, porque era uma doença que eu nem conhecia. Mas hoje, com dois anos de tratamento, vejo minha filha se desenvolver cada vez mais. O atendimento aqui é maravilhoso, todos acolhem com carinho, mesmo ela sendo uma criança difícil e zangada. Somos sempre bem recebidas”, conta a mãe.
Outro depoimento tocante é do pai Raimundo Williams, da cidade de Elesbão Veloso, que compartilha a experiência com a filha Maria Antonella, diagnosticada com a doença de Crohn. “Chegamos ao HILP após minha filha sentir dores abdominais constantes, principalmente depois de um acidente. Aqui, a equipe se empenhou para descobrir o que ela tinha. O diagnóstico de Crohn foi difícil, mas os médicos nos tranquilizaram explicando que há tratamento eficaz. Hoje, ela vem ao hospital a cada oito semanas e já vemos os resultados. Ela chegou muito debilitada, mas agora está linda e cheia de vida. A acolhida das enfermeiras faz toda a diferença. O Hospital Infantil nos dá segurança e esperança”, disse.
O Hospital Infantil Lucídio Portella é, hoje, referência no Piauí no atendimento a doenças raras, oferecendo suporte integral que vai da escuta à tecnologia terapêutica, sempre com foco na qualidade de vida das crianças e no apoio às famílias.
